Sağlık-Maddiyat-Annelik (SMA)

"Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır."

Bu tanım SMA hastalığının tıbbi tanımı ve bir(1) yaşındaki bir bebek için çok ağır bir tanım...

İzmir'de Cezaevi İnfaz Kurumu'nda, İnfaz Koruma Memuru(İKM) olarak çalışan anne Şeyma ve İzmir Büyükşehir Belediyesi'nde zabıta olarak çalışan baba Emre Avşar'ın, bir yaşındaki oğulları Yiğit Alp Avşar...

Bebekler için sonu ölümle sonuçlanan amansız bir hastalığın pençesinde Yiğit Alp...

Tedavi masrafı ise 2 milyon 400 bin Dolar... Yaklaşık olarak 18 milyon Türk Lirası.

Yani memur olan anne ve baba, 25 yıl kuruş harcamasalar, ortalama maaşlarını 5 bin TL kabul ettiğimizde, biriktirebilecekleri para, tedavi masrafının 6'da biri... Yani ortalama yüzde 15'i...

Anne çaresiz, baba çaresiz... Yiğit Alp ise kendine uzanacak yardım ellerini bekliyor. Seslerini duyurmak için kendi kurumlarındaki iş arkadaşlarından destek istemişler, sosyal medyada küçük bir yankı uyandırmış ama yetmiyor...

Yiğit Alp'in hastalığının tedavi için ilaç Amerika Birleşik Devletleri'nde geçtiğimiz yıl bulunmuş. İlacın ismi ZolgenSMA... Bakın konuyu araştıranlar bu tedavi için ne yazmış;

"ZolgenSMA, 2019 Mayıs ayında piyasaya çıkan ve sadece Amerika Birleşik Devletleri'nde satılan 1.9 milyon Euro (2,27 milyon Dolar) fiyatı ile dünyanın en pahalı ilacı. Çocuklar için ölümcül olan genetik hastalık SMA'nın tedavisinde kullanılan tek ilaç ise ZolgenSMA."

İkisi de memur olan anne-babanın hayallerinde bile göremeyecekleri kadar büyük paralar, Yiğit Alp'i hayata bağlayacak tek çare...

Dünyanın herhangi bir noktasındaki felaket anında, birlik ve beraberlik içerisinde olan Türkiye halkı, Yiğit Alp için bu parayı hayli toplayabilir...

Bir Acun Ilıcalı, bir İsmail Küçükkaya, Haluk Levent gibi birkaç sanatçı çağrı yapsa, eminim bu tedavi parası çok rahat toparlanabilir ve Yiğit Alp'i hayata bağlar...

Bunu yapmak zor olmasa gerek...

Yiğit Alp'in tek suçu, medyatik olmayışı olmamalı. Eminim ki Yiğit Alp, birkaç izlenen programa çıksa, Türkiye genelinde yayın yapan televizyonlarda haber olsa, bu para çok kolay toparlanabilir.

Ancak, Emre ve Şeyma Avşar'ın bu tedavi ücretini, kendi girişimleri ile toparlaması imkansız.

Gelin bu imkansızlığı hep birlikte aşalım ve Yiğit Alp'in yaşama tutunmasına vesile olalım.

Yiğit Alp'in Sağlığı Maddiyatın gölgesinde kalmasın... Bir Annenin feryadına kulak verelim ve S-M-A Yiğit Alp'in sonu olmasın...